Modul 2 – Pårørende børn og unge

Pårørende børn og unge: Modul 2

Sygdommens op- og nedture

Emilies Historie
– om alvorlig og langvarig sygdom, når man har store børn
I 2002 blev Kristians kone Vivi ramt af brystkræft. Hun levede med sygdommen i ti år. Kristian og den ældste datter, Emilie, fortæller, hvordan de oplevede Vivis langvarige sygdom, og hvordan det påvirkede deres liv – og i særdeleshed Emilies ungdomsliv.

Du kan være med til at forebygge

En hverdag med sygdom kan være belastende og kan påvirke barnets eller den unges udvikling negativt.

Som fagperson kan du være med til at forebygge problemer hos barnet/den unge. Det kan du gøre ved at tale med forældrene og støtte dem i at hjælpe deres børn. Du kan også støtte børnene direkte, når du møder dem. Du skal være opmærksom på risikofaktorer hos børn og unge, når de har mistet deres mor, far eller en søskende.

Opmærksomhedspunkter

Når du taler med forældre om deres børns reaktioner og behov, er der nogle opmærksomhedspunkter, som det er en god ide at kende til, og på den baggrund bedre kunne rådgive og støtte:

  • Traumatiske omstændigheder omkring sygdommen (ulykke).
  • Langt sygdomsforløb?
  • Indlagt eller hjemme?
  • Presset og konfliktfyldte familieomstændigheder.
  • Manglende information om sygdommen? Stort ansvar hos barnet/den unge.
  • Kompliceret eller særlig tæt tilknytning til den syge.
  • Nuværende eller tidligere lidelser.
  • Forældres sorgreaktion.
  • Er forælderen meget forandret?
  • Har hverdagen været meget præget af sygdom?
  • Manglende støtte og forståelse fra netværk.
  • Tidligere tab af en nærtstående.

Forældre kan være i tvivl om, hvordan de håndterer forskellige situationer omkring børnene under sygdommen og ønsker sommetider rådgivning. Her ser du nogle typiske spørgsmål, der kan støtte forældrene i at hjælpe deres børn bedst muligt.

Skal man holde fast i opdragelse i en svær tid?

Når én i familien er alvorligt syg, kan det være svært at stille krav til børnene. Forælderen er ofte selv i underskud og synes det er synd for børnene. Men det mest hensigtsmæssige er at fortsætte opdragelsen af børnene som hidtil, så vidt man kan. Manglende rammer og struktur gør børnene endnu mere utrygge.

Hvor meget skal børnene involveres?

Nogle børn inddrages i alt, er med til samtlige lægesamtaler, informeres detaljeret om alle forhold vedrørende sygdommen, og passer og plejer den syge. Andre informeres slet ikke af forældrene, eller distancerer sig selv – sidder på værelset og spiller computer, eller er aldrig hjemme, og besøger aldrig under indlæggelser. Mellem disse yderpoler af overinvolvering og distance eller flugt er der mange måder, familier kan forsøge at håndtere det at have svær sygdom inde på livet.

Hvis forældrene er i tvivl om, hvad der er godt for deres børn, eller hvis du som fagperson lægger mærke til noget, som bekymrer dig, kan du tale med forældrene om det og støtte dem i at reflektere: Hvad er deres oplevelse af situationen og rollerne i familien, hvilke tanker gør de sig om deres børns trivsel i hverdagen og er der mulighed for aflastning udefra. Almindelige, velfungerende familier er under pres under et svært sygdomsforløb og kan have svært ved at se situationen lidt oppefra eller udtænke løsninger. Begge dele er helt normale reaktioner, på en svær reaktion, det kan være hjælpsomt at høre. Det kan også være hjælpsomt, at en udenforstående person spørger ind til familien.

Kan man rejse væk, når far eller mor er syg?

Den slags beslutninger er svære, fordi ingen ved, hvor længe en given tilstand vil stå på. Unge risikerer at sætte deres liv på stand by i meget lang tid, hvis de kun planlægger efter forælderens sygdom. Hvis en ung overvejer at tage langt væk fra familien, for eksempel på efterskole eller udlandsophold, vil det være hensigtsmæssigt at opfordre familien til at tale sammen om, hvordan de skal håndtere det undervejs. Man kan lave aftaler om, hvornår den unge skal informeres – faste tidspunkter, information ved forværring, ved indlæggelse el.lign. Hvordan de ville have det, hvis forælderen fik det meget værre eller døde, mens de var væk. Praktiske ting som muligheden for at afbryde et forløb og komme hjem før tid.

Når forældre ikke orker eller har lyst til at tale med dig som fagperson, om deres børn

Hvis du møder en forælder og oplever en form for ulyst eller afvisning, kan det skyldes mange ting. Forælderen kan have det så dårligt, at de på nuværende tidspunkt ikke magter at forholde sig til konsekvenserne for deres barn. Det er måske ikke tydeligt for forælderen, at barnet kan blive påvirket af situationen, at barnet vil få behov for mere støtte og hjælp, når reaktionerne på belastningerne, viser sig. At støtte barnet bedst muligt, i en voldsomt belastet periode, vil kræve et at forælderen er i stand til at modtage støtte og gode råd, fra dig som fagperson.

Der kan være forældre, der synes, at en sygdomsdiagnose hører til privatlivet Men når en person med børn i skolealderen, rammes af alvorlig sygdom, aktiverer det angst, for selv at få en dødelig sygdom Det er ikke muligt at holde en sådan information inden for hjemmet. Du kan tilbyde familien omsorg i deres situation, og på en nænsom måde fortælle, at der er gode grunde til at give konkret information til de nærmeste. Du kan tage udgangspunkt i, hvad du tror, der vil være hjælpsomt for barnet.

Mestringstrategi og forældretyper

Som fagperson kan du hjælpe forældre med at støtte deres børn i at finde gode måder at tackle situationen på. Og du kan være med til at lægge mærke til, hvem der kan have brug for at blive henvist til professionel psykologisk hjælp.

Børn og unge i familier med alvorlig sygdom reagerer på forskellige måder og gør mange ting for at prøve at håndtere den situation, de står i. De benytter sig af forskellige mestrings-strategier, når de skal håndtere en hverdag, der er præget af uvished og følelsesmæssige udsving, måske gennem meget lange perioder.

Overdrevne strategier kan give problemer

Hvis de voksne i en familie kun fortæller om deres håb og aldrig om deres bekymringer, eller omvendt, kan det blive sværere for børnene og de unge at forstå variationerne i deres egne reaktioner eller få plads til dem.

Du kan tale med forældrene om, at de er rollemodeller for børnene og de unge. Hvis forældrene kan tale om deres egne tanker og vise deres egne følelser – i afmålte doser og alderssvarende termer – kan det hjælpe børnene og de unge med at kunne.

Forskellige forældretyper

En undersøgelse som Børn Unge og Sorgs direktør Preben Engelbrekt har udarbejdet, viser, at man kan inddele forældre i tre forskellige kategorier efter, hvordan de reagerer på og tackler deres egen alvorlige og måske livstruende sygdom.

Forældrenes måde at agere på, spiller naturligvis en stor rolle i forhold til, hvordan børn og unge mestrer et sygdomsforløb. Kategorier er forholdsvis firkantede og det er ikke ualmindeligt, at man i et sygdomsforløb veksler mellem dem.

De voksne har ansvaret

Generelt er det et voksent ansvar at tage hånd om børn og unge med syge forældre og hjælpe dem til at snakke om, hvad der er svært, og hvordan man skal håndtere sygdommen. I forbindelse med alle de tre skitserede forældretyper, gælder det, at børnene nemt kan komme til at stå alene med – eller være bange for at kommunikere deres tanker og følelser.

De håbefulde forældre

De håbefulde forældre er den største gruppe og den bliver større og større i takt med, at behandlingerne bliver bedre og bedre.

Forældrene i denne gruppe er meget optimistiske i forhold til sygdommen. De tror på, at de nok skal klare den. De har høje forventninger til behandlingerne og virker den ene ikke, så tænker de, at der nok skal være en anden behandling, som vil have den ønskede effekt.

Det er vigtigt at være opmærksom på, at børn og unge af meget håbefulde forældre stadigvæk vil være angste for, at forældrene kan dø. Det kan være svært for dem at dele sådanne tanker med forældrene, netop fordi de er så håbefulde.

De følelsesmæssigt fattede forældre

Denne gruppe forældre giver ikke udtryk for deres følelser, men giver udelukkende faktuel orientering om deres sygdom og status osv. De følelsesmæssige fattede forældre sender dermed et signal til deres børn om, at følelser ikke er noget man taler om.

De ulykkelige forældre

De ulykkelige forældre er den mindste gruppe. Det er forældre, som er så ulykkelige over at være alvorligt syge og måske at skulle dø fra deres børn, at de udvikler en egentlig depression. Børn af meget ulykkelige forældre bliver typisk små voksne, som tager et alt for stort ansvar på sig. De klarer både praktiske gøremål i hjemmet og passer måske mindre søskende. Og de tager sig af deres forældre ved f.eks. at lytte til deres dødsangst.

Typiske spørgsmål, som forældre kan være optaget af:

  • Skal vi tale om alt det svære, eller er det bedst at tale mindst muligt om det?
  • Hvor meget skal vi indvie børnene i sygdommen og i, hvad vi selv tænker og føler?
  • Er det bedst at beskytte vores børn mod viden om sygdommen og dens prognose?
  • Er det bedst at fortælle alt?
  • Skal mit barn med til lægebesøg, bo på hospitalet eller hospice?
  • Skal vi tale om det værst tænkelige? Eller skal vi være positive og optimistiske?

Netværk og andre voksne

Børn og unge er meget afhængige af, hvordan de voksne håndterer de følelser, der er forbundet med sygdommen. De justerer ofte deres følelser i forhold til de normer og forventninger, de er omgivet er. Derfor har netværket omkring barnet eller den unge stor betydning.

Mange børn og unge fortæller, at de sætter en facade op, når de er sammen med andre. De græder først, når de er alene, hvor de føler at det er acceptabelt at give følelserne frit løb. Måske har de aldrig har set forælderen græde på grund af sygdommen. De kan derfor være bange for at gøre forælderens ked af det – eller være bange for at tage håbet fra forælderen.

At være stærk kan være ensomt

Nogle børn og unge fortæller, at den raske forælder ofte signalerer at være stærk, og at der ikke skal tales om følelser. På grund af forælderens ”stærke” håndtering deler børn og unge ikke deres svære tanker eller følelser, da forælderen jo signalerer, man skal være stærk. Derudover ønsker en del børn og unge ikke at bekymre deres raske forælder og vælger derfor at gå alene med deres tanker og følelser.

Betydningen af at kunne tale med andre voksne

Det er af stor betydning for børn og unge pårørende at dele deres tanker og følelser med andre voksne, som ikke kræver et særligt følelsesmæssigt hensyn. Gennem de samtale kan børnene og de unge få en bedre forståelse af sig selv og af deres følelser. Netværket spiller også en vigtig rolle i forhold til at give børn og unge en pause fra sygdommen – for eksempel en tur i Tivoli eller i biografen.

At vurdere barnets/den unges behov

Viden om forhold hos barnet/den unge selv og om forhold i barnets omgivelser (markeret i grafikken ovenfor) kan hjælpe dig med at vurdere behovet for hjælp, og hvor der er brug for en indsats for eksempel:

  • Hjælp til barnet
  • Psykolog til forælder/forældre
  • Mere sundhedsfaglig opfølgning til pt. (fx smertelindring, angstdæmpende)
  • Orientering + udvidet samarbejde med institution/skole/gymnasium
  • Praktisk hjælp til hjemmet
  • Netværk inddrages mere, fx til at følge til fritidsaktivitet, eller til at lave rare ting med barnet

Refleksionsopgave til Modul 2:

Tænk på et pårørende barn eller en ung til en alvorligt syg forældre, du har mødt. Var der tegn på, at noget var, eller kunne blive kompliceret? Tænk gerne på hvilke opmærksomhedspunkter du specielt skal have et fokus på, og som kan forebygge, at sorgreaktionerne bliver komplicerede? Hvilke overvejelser har du, inden du skal tale med forældrene, om hvordan de kan støtte og tale med deres børn? Tænker du over, at der er forskellige typer af forældre? Reflekter gerne over situationer hvor det gik, og hvor det gik mindre godt.

En pige på 10 år fortæller: ”Man ved, at de voksne virkelig gider én, når de smiler rigtigt, når de ser én. Man ved det også, hvis de ikke starter med at sige ’Jeg har kun 10 minutter’, men i stedet siger ’Jeg har al den tid, du har brug for’. Eller endnu bedre: Hvis de for eksempel sætter sig ned og spiller et spil, eller vi laver noget sammen. For så er det meget nemmere at snakke.”

Kilde: Sorghandleplan 2.0. Omsorg, Kræftens Bekæmpelse, 2017, side. 70.

  • Hvordan er man en autentisk voksen? Og hvordan skaber man et rum, hvor der er plads til svære samtaler?


Litteratur:

Alexander, E., O’Connor, M., Rees, C., & Halkett, G. (2019). A systematic review of the current interventions available to support children living with parental cancer. Patient Education and Counseling, 102(10), 1812–1821. https://doi.org/10.1016/j.pec.2019.05.001

Bugge, KE & Grelland Røkholt, E (2010) Kap. 5 (p. 125-150) ”Støtte til børn og unge som pårørende” i Børn og unge i sorg. Munksgaard.

Ditte Winther-Lindquist (2018). ”Uvished i ungeliv med en alvorlig syg forælder” i Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund, nr. 29, 55-76. https://tidsskrift.dk/sygdomogsamfund/article/view/111302

Oja, C., Edbom, T., Nager, A., Månsson, J., & Ekblad, S. (2019). Making life work for both themselves and their parents alone- how children aged 11–16 view themselves in relation to their chronically ill parents in a primary health care setting. International Journal of Adolescence and Youth, 24(4), 408–420. https://doi.org/10.1080/02673843.2018.1548360

Rigshospitalet Børn som pårørende – sådan passer du godt på dem  (2020)



Modul 3

Når sygdommen er uhelbredelig