Modul 3 – Pårørende børn og unge
Pårørende børn og unge: Modul 3
Børn eller teenagere, der får at vide, at deres mor, far, bror eller søster er alvorligt syg, har brug for en forklaring på, hvorfor mor og far opfører sig anderledes og er kede af det.
Når sygdommen er uhelbredelig
Børn og unge skal ikke bære tankerne alene
At hjælpe en pårørende er fortløbende proces. Når det drejer sig om at støtte et barn/teenager eller en ung voksne, navigerer man i en situation, der er kendetegnet ved, at tingene forandres hele tiden. Følgende nedenstående punkter kan hjælpe dig til at reflektere over din egen forståelse af situationen og i dialog med forældrene have fokus på, hvordan barnet/teenageren/den unge voksne aktuelt har det følelsesmæssigt. Dette udtrykkes ofte gennem barnets/teenageren eller den unge voksnes adfærd. Ydermere vurderes, om barnet/teenageren/ den unge voksne har en opdateret viden om sygdomsforløbet, og om det støttes til at udvikle nyttige strategier i forhold til at kunne handle hensigtsmæssigt i situationen. For at få tilstrækkelig indsigt til, at handle målrettet og hensigtsmæssigt skal du reflektere over barnet/teenageren/ den unge voksnes samlede situation.
Det anbefales at nedenstående punkter med fordel jævnligt kan gennemgås, for at afdække, om barnet/teenageren/ den unge voksne får den mest hensigtsmæssige hjælp og støtte her og nu. At hjælpe kan også gøres ved at have fokus på andre forhold, der kan hjælpe i den samlede situation, fx om familien kan aflastes på andre måder.
Adfærd: Hvad er det for en adfærd barnet/teenageren /den unge voksne viser, som giver anledning til bekymring? Det kan også være den voksnes adfærd omkring barnet man bliver bekymret for.
Følelser: Hvordan er barnet/teenageren/ den unge voksne aktuelt påvirket af situationen?
Viden: Hvilken viden har barnet/teenageren/ den unge voksne allerede om situationen? Hvad har barnet/teenageren/den unge voksne aktuelt behov for at vide om situationen?
Handling: Hvad kan barnet/teenageren/ den unge voksne konkret gøre? Hvordan kan man give barnet/teenageren/den unge voksne viden og styrke til at handle hensigtsmæssigt?
- At hjælpe barnet/teenageren/den unge voksne kan også gøres ved at have fokus på andre forhold, der kan hjælpe i den samlede situation, for eksempel om familien kan aflastes på andre måder.
- Via barnet/teenageren/den unge voksne er du ofte en af de første, der opdager, at presset nu har nået et sådant omfang, at det kunne være godt med støtte i hjemmet. Hvis du har en god dialog med forældrene, har du netop mulighed for at spørge ind til, om de har fået tilbud om hjælp fra andre, og om de tænker, at tiden er kommet til at benytte disse tilbud.
- Desværre gives de gode tilbud ofte på et tidspunkt i forløbet, hvor familien endnu ikke er så pressede. Selv om familien på et tidligere tidspunkt har takket nej-tak til andres tilbud, er det klogt at følge op på det senere, da behovene vil ændres undervejs i et sygdomsforløb. I citatet herunder beskriver en pædagog, hvordan hun fx i kommunikationen til de andre forældre kan være det formidlende led.
Svære situationer hvor du kan støtte familien:
Lav en aftale
Ved livstruende sygdomsforløb er det en god ide at lave en aftale med den unge voksne/familien om, at videregive information, hver gang familiemedlemmet indlægges. Dette behøver ikke være igennem lange samtaler, men kan ske via intranet eller som en sms. Dermed kan I bedre støtte barnet/teenageren/ den unge voksne, når tingene i perioder er ekstra svære.
Livstruende sygdom stiller særlige krav til samtaler
Sygdomsforløb kan være fulde af fremskridt og tilbageskridt. Det kan være yderst belastende for barnet/teenageren/den unge voksne at være vidne til, at en elsket kæmper for livet, samtidig med at det oplever sin egen magtesløshed i forhold til at kunne hjælpe. Familien kan samtidig være så belastet af situationen, at der ikke er overskud til at tale om det der sker Barnet/teenageren/den unge voksne kan derfor have særlig meget brug for en voksen, der har overskuddet til at lytte, og som viser interesse i barnets velbefindende. Samme hjælp kan der også være behov for efter et dødsfald.
Fortæl barnet/teenageren, at du kan rumme de svære følelser
Sorgramte møder ofte mange mennesker, der ikke kan rumme deres sorg og triste følelser. De kan derfor hurtigt lære, at det er bedst ikke at vise disse. Som voksen er det en god idé at fortælle, at man kan rumme dets følelser, og at barnet/teenageren/den unge voksne ikke behøver gemme sine følelser væk, når man er sammen.
Hvornår er det nu?
Selvom familien er orienteret om, at forælderen er døende og der nok ikke er langt igen. Så er det svært at vide, hvornår det er nu. Selv i situationer, hvor det for personalet er indlysende, at patienten er ved at dø.
Børnene ved det som regel ikke, men ser sig omkring og prøver at udlede noget af de voksnes reaktioner. De voksne ved det måske heller ikke. De har måske aldrig stået i situationen før. For mange er det svært at begribe.
Som sundhedsperson kan du støtte og hjælpe familien ved at formidle din erfaring og viden til de voksne og børnene: ”Nu er det nu. Det ser ud til, at din mor/far er ved at dø.” Forklar hvad der sker med kroppen og vejrtrækningen, hvorfor man stopper med at give væske etc.
Nogle unge beskriver, at de først blev meget vrede på den sygeplejerske, der fortalte, at deres forælder var ved at dø, men siden taknemmelige for, at de fik hjælp til at forstå den svære besked. At få klar besked kan også hjælpe familien med at prioritere, om de skal blive hos den døende, om de skal tilkalde familiemedlemmer eller andet.
En pige på 7 år fortæller: ”Min far er meget syg, og han dør af det. Men lige nu er han ikke ved at dø, fordi han har fået noget medicin, der virker.” Et par måneder senere fortæller hun: ”Min far er på hospice nu, og han er ved at dø rigtigt. Han sover hele tiden, og mor siger, at hans hjerte snart ikke banker mere. Så er han helt død.
Kilde: Sorghandleplan 2.0. Omsorg, Kræftens Bekæmpelse, 2017, side 55.
Download og udskriv: Her finder du forskellige ark med gode råd om fagpersoners roller i relation til pårørende børn og unge, som du kan downloade og skrive ud
Støt op omkring, at familien får sagt eller gjort vigtige ting, mens tid er.
Det er vigtigt for børnene og de unge, at forælderen når det.
Du kan foreslå den syge forælder følgende:
- At få sagt eller gjort vigtige ting – sige: ”Jeg elsker dig” eller afrunde konflikter.
- At tale med børnene om, hvad de har brug for at få sagt eller gjort med forælderen. Få sagt ”jeg elsker dig”, sige ”undskyld” for noget, man er ked af eller få spurgt forælderen til historier.
- At tilbringe tid sammen
- At skrive et kærlighedsbrev til hvert barn.
- At fortælle om sig selv og eget liv og historie.
- At tale om, hvor man er efter døden. Er man måske en stjerne på himlen, en engel?
- At lave en mindeæske, en fotobog
- At få givet ting til børnene, som betyder noget i relationen
Refleksionsopgave til Modul 3:
En lærer fortæller: ”En dreng på 7 år nægter at gå udenfor i frikvartererne. Kort tid efter stopper han også med at spise. Jeg har ikke hørt noget fra forældrene, men der går et rygte om, at drengens far er alvorligt syg. Jeg ringer derfor til drengens mor og fortæller om den ændrede adfærd, jeg har observeret. Moderen fortæller, at faderen har fået konstateret kræft i maven, og at det er meget alvorligt. Moderen har fået at vide, at faren ikke har mange måneder tilbage at leve i. Han er aktuelt i intensiv kemobehandling og meget svækket. Jeg spørger moderen, om de har fortalt drengen om den alvorlige situation. Moderen fortæller, at de vil beskytte drengen mest muligt, og at de derfor har fortalt drengen, at faderen har fået et insekt i maven, som lægerne forsøger at slå ihjel. Resultatet er nu, at drengen ikke vil gå udenfor og ikke vil spise mad, fordi han er bange for at få et insekt i maven og blive lige så syg som far.
Kilde: Sorghandleplan 2.0. Omsorg, Kræftens Bekæmpelse, 2017, side. 78.
- Hvordan hjælper du som fagperson drengen? Hvordan hjælper I familien?
Mie på 19 år går på gymnasium. Mies far er alvorligt syg. Mie har fået meget fravær, og hun får dårligere karakterer og opgaver bliver ofte ikke afleveret til tiden. Gymnasielæreren undrer sig over Mies dårligere resultater, og bliver bekymret for Mie.
- Hvordan hjælper du som fagperson Mie?
Litteratur
Cockle-Hearne, J., Reed, E., Todd, J., & Ream, E. (2020). The dying parent and dependent children: a nationwide survey of hospice and community palliative care support services. BMJ Supportive & Palliative Care. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2019-001947
Modul 4