Modul 4 - Børn og unge som pårørende

Børn og unge som pårørende: Modul 4

Børn, der får at vide, at deres mor eller far er alvorligt syge, har brug for en forklaring på, hvorfor mor og far opfører sig anderledes og er kede af det.

Tidspunktet omkring dødsfaldet

Tiden omkring en forælders død

I den sidste tid en forælder lever, melder sig mange forskellige spørgsmål og tanker hos forældrene og hos børnene og de unge. Hvordan kan man være sammen på en god måde, og hvordan støtter man børnene i den sidste tid? Skal børn og unge være med i processen frem til forælderens død? Skal de være til stede, når forælderen dør? Skal de se den døde forælder? Hvordan involveres de bedst i tiden efter, med for eksempel begravelse?

Som fagperson kan du støtte familien og hjælpe forældrene med at støtte børnene og de unge.

Hvor tilbringer den syge den sidste tid?

Tidligt i sygdomsforløbet giver mange syge udtryk for, at de ønsker at dø derhjemme. Sygdommen og behovene kan dog ændre sig, så det kan være en bedre løsning at opholde sig enten på hospice eller på hospitalet. Den syge kan føle sig mere tryg i rammer, hvor personalet har erfaringer med at tage vare på de behov, der er i den sidste del af livet. Nogle syge ønsker at begrænse belastningen på de pårørende ved at opholde sig et sted, hvor ”de ved, hvad de skal gøre”. Der er mange overvejelser og beslutninger, der skal træffes, når døden nærmer sig, og den sidste tid skal gøres så god som muligt. Døden er endelig, og det kan lægge et stort pres på alle. Mange formulerer det således: ”Det kan ikke gøres om”. Ofte vil den syge også blive tiltagende svækket og sove mere og mere, så der vil blive mindre og mindre overskud til samvær med børnene.

Forandringer, hvis den syge er derhjemme

Hvis den syge tilbringer den sidste tid i hjemmet, vil den raske far eller mor eller andre nærtstående ofte vælge at få plejeorlov og være i hjemmet. De nærmeste har mulighed for at få plejeorlov, hvis den syge er terminal. Det vil sige, at der er en forventet restlevetid på op til seks måneder. Den syge vil som regel have behov for hjælpemidler, så familiens stue kan nu være lavet om til sygeværelse, fordi det er der, der er plads til en hospitalsseng, toiletstol, eller hvad der er behov for. Den syge vil have behov for pleje eller medicin, så personale fra hjemmesygeplejen vil komme på besøg flere gange i løbet af døgnet. Selvom barnet/teenageren på den ene side er i de vante omgivelser, er det ikke den vanlige tryghed, da væsentlige ting er ændret. Der, hvor familien plejede at se fjernsyn og hygge sig, står nu en hospitalsseng.

Forandringer, hvis den syge er på hospitalet eller på hospice

Hvis den syge tilbringer den sidste tid på hospice eller hospitalet, vil ansvaret for plejen og behandlingen varetages af personalet. Selvom det er muligt at opholde sig mange timer af døgnet sammen med sin syge far mor, bror eller søster, er det et nyt sted med nye synsindtryk, lyde og lugte, man skal forholde sig til. Uanset hvor den syge vælger at tilbringe den sidste tid, vil forandringerne hele tiden være et budskab om, at døden snart indtræffer.

Hvad har barnet/teenageren/den unge voksne brug for i denne tid?

Forbered dig

I situationer, hvor familiens børn ankommer til hospitalet eller hospice, når forælderen er død, kan du få en fornemmelse af, hvilken støtte familien evt. har brug for ved at orientere dig, inden familien ankommer.
Det er vigitgt specifik at afklare følgende:Hvad er der konkret blevet sagt til hvem i telefonen?
Ved børnene og eventuelle andre pårørende, at forælderen er død?
Eller skal de orienteres om det, når de ankommer?

Hvis børnene ikke ved, at forælderen er død, kan du opfordre den tilbageværende forælder til at fortælle dem, hvad der er sket, når de kommer. Så de når at få beskeden om, at deres forælder er død, inden de går ind på stuen. Foreslå også at forberede børnene på, hvad der møder dem.

Ung pige — **Lad børnene se den døde. Det er ofte bedst, at børn og unge ser den døde – hvis ikke de når det på hospitalet, så i kapellet.**

Generelle råd du kan give forældre eller andre voksne tæt på:

Giv tid:

Til at sige farvel
Til at nærme sig langsomt
Til at gå ind og ud
Til at være alene og sammen

Forbered forælder og andre voksne på børns mulige reaktioner

Små børn oplever med deres sanser – kravler op, åbner øjnene, taler til dem
Større børn kan sige ting, som voksne kan opleve som upassende. For eksempel ”Kan hun stadig bøvse”, ”Hun er tyk”, ”Må jeg få hans computer”.
Ældre børn/teenagere kan være meget kede af det eller meget fattede.

Hvis børn ikke vil se den døde

Spørg hvorfor. Hvad er forælder/barn bekymret for?
Forbered – hvordan ser det ud, og hvad kan man foretage sig?
Giv tid
Tving ikke
Nogle forældre tager et billede, som barnet kan se senere, hvis det vil.

Foreslå forælderen at inddrage børn og unge i de praktiske gøremål efter dødsfaldet.

Valg af kiste
Møde med bedemand
Valg af sange til begravelsen
Gaver i kisten
Kammerater orienteres/medinddrages
Små børn har en voksen med, som kan gå til og fra ved begravelsen
Unge kan have en god ven/veninde med

Læs pjecen: ‘Er din far eller mor død?’

Sorg

Alle mennesker oplever sorg over at miste en nærtstående i deres liv. I dag beskrives den naturlige sorgproces som en dynamisk proces, hvor den sørgende pendulerer mellem at være i tabet, minderne om den afdøde og at være i en proces, hvor det anderledes og nye liv, uden den afdøde, skal etableres. I tiden lige efter dødsfaldet fylder disse to processer meget i den efterladtes hverdag. Men aftager i intensitet over det første halve år. Sorgen forsvinder aldrig, men er en del af den efterladtes liv.

Hvis sorgen ikke aftager og den sørgende er fastlåst, enten i den ene proces, hvor alt stadig handler om den afdøde, og det de havde sammen, eller den efterladte helt negligere sorgen, og handler som om der intet er sket, så taler man om at reaktionerne på sorgen, er komplicerede.

Sorgforskningen siger om mennesker, der mister en nærtstående:

8 ud af 10 klarer sig med hjælp fra familie og netværk. De naturlige sorgreaktioner
2 ud af 10 kommer ikke på fode igen på egen hånd, de fastlåses i sorgen, og får ofte behov for professionel hjælp. De komplicerede sorgreaktioner.
Sørgende børn og unge kan have det svært, uden atomgivelserne lægger mærke til det.

Derfor er det vigtigt, at voksne er ekstra opmærksomme og spørger til børnene og de unge. Her taler vi om voksne i familien, netværket og professionelle, der møder børnene i deres hverdag.

Tab, sorg – og at sørge

Sorg i forbindelse med dødsfald handler om, at noget er uigenkaldeligt tabt og mistet, og at det hverken kan genskabes eller reetableres. I bogen Handbook of Bereavement (Stroebe et al, 2006) opererer man med følgende opdeling:

Tab – den objektive situation omkring tabet
Sorg – primært følelsesmæssige reaktioner
At sørge – den måde, den sørgende viser sin sorg udadtil

Gode spørgsmål til børn og unge kan handle om deres hverdag, og tanker om den de har mistet.
Birgitte Grube, chefkonsulent i Det Nationale Sorgcenters Kompetencecenter

Læs pjecen: ‘Er din søster eller bror død?’

I samtale med en sorgramt familie er det vigtigt:

At italesætte, at der ofte kan være forskellige reaktioner og behov i familien
At give alle taletid

Forventelige sorgreaktioner hos børn og unge

Ked-af-det-hed
Vrede – også i leg og kontakt med jævnaldrende
Større svingninger i humør/sindstilstand
Søvnforstyrrelser – mange tanker ved sovetid, urolig søvn, mareridt
Somatiske klager – hovedpine, mavepine, kvalme, ondt i brystet
Ændringer i sociale relationer – polariserede reaktioner – enten over-aktiv eller isolerende
Regression – at børn for en tid vender tilbage til tidligere udviklingsstader – gerne at ville mades, puttes, holdes om eller gerne vil sove sammen med den overlevende forælder
Gentagelse af hændelse omkring dødsfald – i leg (at lege hændelsen igennem) og i samtale/spørgsmål (at de bliver ved med at vende tilbage til hvad der skete og spørge til det)
Utryghed – som kan skabe øget behov for forudsigelighed – hvad skal ske og hvornår?

Hvad kan du gøre som vidne til børn og unges sorg?

Vise, at du er til rådighed
Være ærlig om forløbet – lyv ikke om, hvor afdøde er henne – bekræft, at de er døde
Sørge for at vigtige voksne i barnets/den unges liv er informeret – børnehave, skole, SFO, gymnasie, videreuddannelse
Sætte ord på, hvad du selv tænker om hændelsen, hvordan du evt. også selv mærker sorg – i afmålte og alderssvarende termer – ’jeg er også ked af det’ – ’jeg savner også’ – ’jeg kan også blive vred’
Give plads til, at der også stadig må føles glæde – at noget sagtens kan være rart til trods for det skete
Huske at sorgen har vi med os hele livet, og at den aftager i intensitet over tid, og det kan være rart at få lov at tale om afdøde – selv mange år efter tabet
Se på billeder sammen, tænde lys, gå på kirkegården, høre musik som afdøde holdt af

Hvornår skal du være særligt opmærksom på at involvere andre professionelle?

Det kan være svært at vurdere, hvornår det er nødvendigt at henvise til egen læge, eller måske en psykolog. Men der er alligevel nogle indikationer, man som sundhedsperson kan være opmærksom på , hvis barnet eller den unge:

fornægter, at nogen er død.
isolerer sig bliver for passivt.
Ikke har nogen interesse i sociale aktiviteter.
Ikke leger med/opsøger samvær med jævnaldrende.
ikke kan lades alene på noget tidspunkt.
ikke kommer af sted i børnehave, skole, studiejob.
ikke får sovet tilstrækkeligt.
regredierer i adfærd, og det vedbliver over flere måneder.

Refleksionsopgave til Modul 4:

Hvad er sorg for dig? Hvordan har du det med din egen sorg i mødet med den syge og de pårørende børn og unge? Hvordan vil du forberede dig, i tiden omkring dødsfaldet? Hvad vil du være speciel opmærksom på at sige til både børn og de voksne? Tænk over en situation omkring en døende patient/borger, hvor det du sagde og gjorde virkede som en god støtte for familien – og en situation hvor det gik mindre godt?

dilemmaer i alle faser af forløbet

Se dilemmafilm

Dilemmafilmene er korte film med konstruerede samtaler mellem sundhedspersonale og forældre, alle spillet af skuespillere.

Samtalerne er bygget op omkring en fiktiv case, hvor vi følger et forældrepar, Sarah og Søren, i samtaler med sygeplejerske og læge. Sarah er alvorligt syg, og der er tre børn i familien.

De fire dilemmafilm giver hvert et eksempel på, hvordan sundhedspersonalet kan tale med forældre om, hvordan de støtter deres børn på fire forskellige tidspunkter i sygdomsforløbet.

Se dilemma-filmene

Litteratur:

Bergman, A.-S., Axberg, U., & Hanson, E. (2017). When a parent dies – a systematic review of the effects of support programs for parentally bereaved children and their caregivers. BMC Palliat Care, 16(1), 39. https://doi.org/10.1186/s12904-017-0223-y

Bugge, KE & Grelland Røkholt, E (2010): Kap. 5 (pp. 125-150) “Støtte til børn og unge som pårørende”, i: Børn og unge i sorg. Munksgaard Lytje, M., & Dyregrov, A. (2019). The price of loss – a literature review of the psychosocial and health consequences of childhood bereavement. Bereavement Care, 38(1), 13–22. https://doi.org/10.1080/02682621.2019.1580854

Lytje, M., & Dyregrov, A. (2019). The price of loss – a literature review of the psychosocial and health consequences of childhood bereavement. Bereavement Care, 38(1), 13–22. https://doi.org/10.1080/02682621.2019.1580854

Weber Falk, M., Alvariza, A., Kreicbergs, U., & Sveen, J. (2020). The grief and communication family support intervention: Intervention fidelity, participant experiences, and potential outcomes. Death Studies, 1–12. https://doi.org/10.1080/07481187.2020.1728429

Afslutning

Redskaber og handleplan

Gå til afslutning