Modul 1 – Pårørende børn og unge
Pårørende børn og unge: Modul 1
Børn, der får at vide, at deres mor eller far er alvorligt syge, har brug for en forklaring på, hvorfor mor og far opfører sig anderledes og er kede af det.
Tidspunktet omkring diagnosen
– om ‘forbudte’ tanker og følelser og forældre som rollemodeller
Søren er dialysepatient og får på et tidspunkt transplanteret en ny nyre. Den viser sig at være inficeret med en aggressiv kræft, og Søren er pludselig dødeligt syg. Søren og hans kone Trine har mange overvejelser om, hvor meget og hvordan de skal inddrage børnene i det videre forløb, som er uklart og uoverskueligt.
Vi reagerer forskelligt
Mennesker og familier er forskellige og reagerer forskelligt på en alvorlig diagnose. De fleste bliver rystede og er følelsesmæssigt påvirkede. Det kan virke svært og måske uoverskueligt at skulle fortælle sine børn, at man er blevet syg, når man samtidig selv skal finde ud af, hvad der er op og ned i den nye situation.
Men børn har brug for en forklaring på, hvorfor mor og far opfører sig anderledes og er kede af det, så de ikke selv skal gætte sig til det. Børn kan tro, det er deres skyld, at stemningen er blevet anderledes i familien – og vil fantasere – gætte sig til, hvad der kan være galt, indtil de får sandheden at vide.
Almindelige reaktioner hos børn
Det er ikke unormalt, at især mindre børn lige efter spørger om, hvad de skal have til aftensmad, eller om de må spille computer. De vender ofte tilbage igen med spørgsmål, når de har fordøjet informationen – og så er opgaven at være åben og parat til at svare, så godt du kan. Andre bliver vrede, putter sig, løber væk eller reagerer slet ikke. Det er en god idé at give plads til og vise forståelse for de forskellige reaktioner. Og at give mulighed for, at børnene kan vende tilbage til emnet mange gange, og måske bliver det kun kort tid ad gangen.
Almindelige reaktioner hos unge
De lidt større børn og unge forstår i højere grad alvoren og de lidt mere langsigtede konsekvenser. ”Verden er pludselig blevet et usikkert sted at leve i”. Nogle bliver stille og har behov for at fordøje informationerne, andre bliver kede af det. Nogle børn og unge bliver tapre og prøver at vise hensyn til forældrene ved ikke at vise, når de selv er kede af det. Det kan hjælpe at få at vide, at man kan få mange slags tanker og følelser i den situation, og at forældrene stadig er forældre og gerne vil lytte og trøste.
Hvordan hjælper du forældrene til at tale med deres børn og unge
Forældre tænker ofte på, om de kan beskytte deres børn ved at undlade at informere. Børn registrerer dog ofte meget – forandringer i hjemmet, for eksempel forældrenes humør eller overhørte telefonsamtaler – og har brug for forklaringer. Der er ikke én rigtig måde at gøre det på. Spørg til forældrenes egne overvejelser og bekymringer, og støt dem i at reflektere over, hvordan de kan tale med deres børn.
Anbefalinger
Sundhedsstyrelsens anbefalinger til hvordan sundhedspersonale møder børn og unge som pårørende til alvorligt syge forældre er ved at blive implementeret i sundhedssystemet. Men det kan være svært at omsætte anbefalingerne til praksis i en travl hverdag.
Reflektionsopgave til Modul 1:
Du har ansvar for en meget syg ung kvinde, som har to børn. En dreng på 7 år og en pige på 11 år. Du har ikke mødt dem før.
- Hvilke overvejelser har du? Og hvordan vil du møde de to børn? Hvad vil du konkret sige?
- Hvordan vil du støtte moderen i at tale med børnene?
- Har du og din arbejdsplads fokus på pårørende børn og unge?
- Hvordan foregår det/eller vil det kunne integreres i din praksis?
Overvej gerne muligheder og barrierer.
DILEMMAER I ALLE FASER AF FORLØBET
Se dilemmafilm
Dilemmafilmene er korte film med konstruerede samtaler mellem sundhedspersonale og forældre, alle spillet af skuespillere. Samtalerne er bygget op omkring en fiktiv case, hvor vi følger et forældrepar, Sarah og Søren, i samtaler med sygeplejerske og læge. Sarah er alvorligt syg, og der er tre børn i familien. De fire dilemmafilm giver hvert et eksempel på, hvordan sundhedspersonalet kan tale med forældre om, hvordan de støtter deres børn på fire forskellige tidspunkter i sygdomsforløbet.
Litteratur:
Faccio, F., Ferrari, F., & Pravettoni, G. (2018). When a parent has cancer: How does it impact on children’s psychosocial functioning? A systematic review. European Journal of Cancer Care, 27(6), e12895. https://doi.org/10.1111/ecc.12895
Hauken, M. A., Senneseth, M., Dyregrov, A., & Dyregrov, K. (2018). Anxiety and the Quality of Life of Children Living With Parental Cancer: Cancer Nursing, 41(1), E19–E27. https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000467
Hauskov Graungaard, A., C. Roested Bendixen, O. R. Haavet, T. Smith-Sivertsen, and M. Makela. 2019. “Somatic symptoms in children who have a parent with cancer: A systematic review.” Child Care Health Dev 45(2):147-58.
Moberg JY. (2017). Life course of children with parental multiple sclerosis. Dan Med J. Aug;64(8):B5399. PMID: 28869033.
Sieh, D. S., Meijer, A. M., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Van der Leij, D. A. V. (2010). Problem Behavior in Children of Chronically Ill Parents: A Meta-Analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 13(4), 384–397. https://doi.org/10.1007/s10567-010-0074-z
Modul 2