Modul 1 – Pårørende børn og unge

Pårørende børn og unge: Modul 1

Disse sider handler om børn og unge pårørende. De er for dig, der vil vide mere om børn/unge voksne pårørende og for dig, der vil vide, hvordan du kan hjælpe forældre med at støtte deres barn, når en forælder/søskende er alvorligt syg.

Tidspunktet omkring diagnosen

https://vimeo.com/111520464/ccf711dcc0
TRINES HISTORIE
– om ‘forbudte’ tanker og følelser og forældre som rollemodeller
Søren er dialysepatient og får på et tidspunkt transplanteret en ny nyre. Den viser sig at være inficeret med en aggressiv kræft, og Søren er pludselig dødeligt syg. Søren og hans kone Trine har mange overvejelser om, hvor meget og hvordan de skal inddrage børnene i det videre forløb, som er uklart og uoverskueligt. 

Vi reagerer forskelligt

Mennesker og familier er forskellige og reagerer forskelligt på en alvorlig diagnose. De fleste bliver rystede og er følelsesmæssigt påvirkede. Det kan virke svært og måske uoverskueligt at skulle fortælle sine børn, at man er blevet syg, når man samtidig selv skal finde ud af, hvad der er op og ned i den nye situation.

Men børn har brug for en forklaring på, hvorfor mor og far opfører sig anderledes og er kede af det, så de ikke selv skal gætte sig til det. Børn kan tro, det er deres skyld, at stemningen er blevet anderledes i familien – og vil fantasere – gætte sig til, hvad der kan være galt, indtil de får sandheden at vide.

Almindelige reaktioner hos børn

Det er ikke unormalt, at især mindre børn lige efter spørger om, hvad de skal have til aftensmad, eller om de må spille computer. De vender ofte tilbage igen med spørgsmål, når de har fordøjet informationen – og så er opgaven at være åben og parat til at svare, så godt du kan. Andre bliver vrede, putter sig, løber væk eller reagerer slet ikke. Det er en god idé at give plads til og vise forståelse for de forskellige reaktioner. Og at give mulighed for, at børnene kan vende tilbage til emnet mange gange, og måske bliver det kun kort tid ad gangen.

Almindelige reaktioner hos unge

De lidt større børn og unge forstår i højere grad alvoren og de lidt mere langsigtede konsekvenser. ”Verden er pludselig blevet et usikkert sted at leve i”. Nogle bliver stille og har behov for at fordøje informationerne, andre bliver kede af det. Nogle børn og unge bliver tapre og prøver at vise hensyn til forældrene ved ikke at vise, når de selv er kede af det. Det kan hjælpe at få at vide, at man kan få mange slags tanker og følelser i den situation, og at forældrene stadig er forældre og gerne vil lytte og trøste.

Hvordan hjælper du forældrene til at tale med deres børn og unge

Forældre tænker ofte på, om de kan beskytte deres børn ved at undlade at informere. Børn registrerer dog ofte meget – forandringer i hjemmet, for eksempel forældrenes humør eller overhørte telefonsamtaler – og har brug for forklaringer. Der er ikke én rigtig måde at gøre det på. Spørg til forældrenes egne overvejelser og bekymringer, og støt dem i at reflektere over, hvordan de kan tale med deres børn.

Anbefalinger

Det anbefales at udarbejde og implementere en sorghandleplan med vejledning til, hvad I skal gøre, når et barn/ungt menneske oplever livstruende sygdom og dødsfald. Handleplanen skal indeholde ansvar og rollefordeling, arbejdsgange og redskaber, der er vigtige i mødet med de pårørende. I kan finde inspiration til arbejdet med sorghandleplaner og sorgberedskab på cancer.dk/omsorg.

Forandringer set fra et børne- og unge perspektiv

Af illustrationen fremgår det, at alvorlige sygdomme også medfører voldsomme forandringer set fra et barns perspektiv. Der sker en bevægelse fra en velkendt hverdag til en mere utryg og ukendt hverdag. Det er alle de små ting i hverdagen, der giver retning i livet og skaber samhørighed. Når sygdommen så medfører færre kræfter, mindre overskud og mere angst, påvirkes de fleste områder i livet negativt. At blive transporteret til en fritidsaktivitet er ikke kun et praktisk anliggende, men også en mulighed for at have lidt alenetid sammen med far eller mor, der kan styrke fællesskabet mellem barn og forælder. Det samme gør sig gældende, når barnet får hjælp til lektierne, eller får læst godnathistorie. Når den syge forælder er så påvirket af sin sygdom eller behandling, at han eller hun faktisk ikke kan klare andet end at prøve at komme sig og ikke kan udholde den mindste smule støj, vil legeaftaler i barnets hjem måske være udelukket, ligesom barnet jævnligt vil få at vide, at det skal være stille. For de unge kan det have konsekvenser, at de påtager sig flere og flere opgaver i hjemmet, trækker sig fra deres sociale liv, og de gennemfører måske ikke deres skole/uddannelse.

Hjeldbjerg, K. ”Når mor eller far får kræft – Inspirationsmateriale til lærere og pædagoger i grundskolen”. Omsorg, Kræftens Bekæmpelse, 2015, s. 17.

Forberedelse på det værst tænkelige scenarie

Selvom intet er sikkert ved livstruende sygdom, er det vigtigt, at nærmiljøet omkring barnet/teenageren/ den unge voksne forbereder sig på det værst tænkelige udfald, altså et dødsfald. Dette for at undgå, at stå tilbage uden et beredskab, hvis dødsfaldet sker. Vi anbefaler derfor, at der udarbejdes en handleplan, så snart I bliver opmærksomme på en livstruende sygdom hos et barn eller i dennes nære familie. Det sikrer, at I kan reagere hurtigt og effektivt, hvis det værste sker. Handleplanen kan være et redskab til løbende at tjekke ind med barnet/teenageren/den unge voksne, således at der er en løbende opmærksomhed på den pårørendes situation.

Sørg for god kommunikation imellem jer og hjemmet

I sygdomsforløb kan der ofte ske hurtige forandringer. Det er ikke altid sikkert, at familien selv har ressourcerne til at give løbende opdateringer. Det er derfor en god ide, at der fastsættes konkrete kommunikationsveje, så I er informerede om tingenes tilstand i hjemmet. Det kan være igennem en logbog, intranetopdateringer eller en ugentlig telefonsamtale. Brug jeres erfaringer til at sætte et informationssystem op, som fungerer for den enkelte familie.

Forvent mindsket koncentrationsevne og forøget fravær

Det er en naturlig konsekvens af en svær livssituation, at koncentrationsevnen reduceres og at der måske ikke altid er overskud ift. at få lavet lektier. Accepter det, gør hvad I kan for at hjælpe, og vær forberedt på, at der kan være brug for ekstra støtte, når overskuddet måske langsomt begynder at vende tilbage.

Venner kan udgøre et af de vigtigste sociale fællesskaber i barndommen/ungdommen

Det kan derfor være vigtigt, at f.eks. klassens øvrige elever får information og mulighed for at stille spørgsmål og få svar. Klassekammeraterne kan desuden have brug for hjælp til at håndtere den berørte kammerats nye situation og de reaktioner, han eller hun har eller vil få. Efter aftale med den berørte og evt. forældre er det en god ide at videregive præcise informationer om den nye situation. Herved kan det undgås, at den berørte mødes med pinlig tavshed eller usande vandrehistorier, som kan gøre det endnu mere vanskeligt at være i. De andre elever vil næppe have megen erfaring i, hvordan man omgås en klassekammerat i krise og vil have brug for vejledning i, hvordan man kan forstå de reaktioner de oplever, og hvordan de kan være en god klassekammerat over for den, der har det svært.

Fokus på den øvrige forældregruppe

Det kan være nødvendigt, at den øvrige forældregruppe informeres, så de kan tage hånd om de tanker og følelser, som deres eget barn får og samtidig hjælpe børnene med at være en god kammerat over for den berørte. Familier har forskellige overbevisninger om, hvor åben eller lukket man skal være omkring belastninger i hjemmet. Nogle tænker, at det er bedst ikke at tale for meget om sygdommen, og at det tilhører privatlivet. Andre er af den overbevisning, at det at informere andre skaber størst forståelse for familiens situation samtidig med, at man sikrer, at det er korrekte informationer, der videregives.

Opmærksomhedsområder til fagpersoner og voksne omkring barnet/teenageren

Reflektionsopgave til Modul 1:

En pige fortæller: ”Min far var syg i to år. Det var en meget lang proces. Men jeg tror, at lærerne sådan var lidt ligeglade, ligesom eleverne. De vidste jo ikke, hvor alvorligt det var. Han var syg – alle bliver syge på et tidspunkt. Da han så døde, så lige pludselig var der bare helt andre voldsomme reaktioner fra lærere og elever.”

Kilde: Sorghandleplan 2.0. Omsorg, Kræftens Bekæmpelse, 2017, side. 51.

  • Hvordan sikrer I jer, at barnet/ teenageren/den unge voksne får den nødvendige støtte fra starten af sygdomsforløbet?

En teenagedreng har i en årrække levet med en far, som er syg af kræft. På skolen er situationen efterhånden gået hen og blevet hverdag. Desværre begynder faderens sygdom at udvikle sig, og hele familiens situation bliver pludselig meget vanskelig. En dag driller en klassekammerat drengen med noget om faderens sygdom, Drengen ender med at slå klassekammeraten og stikker af fra skolen. Efterfølgende ønsker han ikke at tale med lærerne om, hvad der er sket.

  • Hvad kan der gøres for at sikre, at situationer som den ovenstående ikke opstår? Hvad er jeres opgave, hvis det sker?

Marias storesøster har fået en hjerneskade efter en ulykke. Marias mor og far er på sygehuset det meste af tiden, og Maria er derfor meget alene hjemme eller sammen med bedsteforældrene. Igennem forløbet oplever Marias klasselærer, at Maria langsomt begynder at trække sig fra klassens fællesskab og generelt virker opgivende og trist til mode. Maria er 15 år.

  • Hvorfor reagerer Maria, som hun gør?
  • Hvordan kan man støtte Maria?

Hør podcast, hvor børnepsykolog, Rikke Vester, fortæller, hvordan skoler kan arbejde med sorgstøtte til børnene og deres familier.

Lyt til podcasten her


Litteratur:

Faccio, F., Ferrari, F., & Pravettoni, G. (2018). When a parent has cancer: How does it impact on children’s psychosocial functioning? A systematic review. European Journal of Cancer Care, 27(6), e12895. https://doi.org/10.1111/ecc.12895

Hauken, M. A., Senneseth, M., Dyregrov, A., & Dyregrov, K. (2018). Anxiety and the Quality of Life of Children Living With Parental Cancer: Cancer Nursing, 41(1), E19–E27. https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000467

Hauskov Graungaard, A., C. Roested Bendixen, O. R. Haavet, T. Smith-Sivertsen, and M. Makela. 2019. “Somatic symptoms in children who have a parent with cancer: A systematic review.” Child Care Health Dev 45(2):147-58.

Moberg JY. (2017). Life course of children with parental multiple sclerosis. Dan Med J. Aug;64(8):B5399. PMID: 28869033.

Sieh, D. S., Meijer, A. M., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Van der Leij, D. A. V. (2010). Problem Behavior in Children of Chronically Ill Parents: A Meta-Analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 13(4), 384–397. https://doi.org/10.1007/s10567-010-0074-z



Modul 2

Sygdommens op- og nedture